Namaku Novi Ramalia (@novimansahardin). Tubuhku mungil bukan karena ingin, dadaku busung bukan karena sombong, punggungku bongkok bukan karena tua, tangan dan kakiku juga bengkok itu semua karena Osteogenesis Imperfecta (OI).
Mungkin sebagian dari kamu banyak yang tidak tahu apa itu OI. Sedikit aku akan jelaskan, OI adalah penyakit kerapuhan tulang yang membuat ‘penganutnya’ rentan mengalami patah tulang, penyakit ini tidak menular melainkan terjadi karena faktor genetika atau bisa juga karena mutasi gen dengan perbandingan kelahiran 1:20000. Fantastis! Betapa langkanya aku. Bolehlah bila kubilang “I’m limited edition”.
Ada beberapa ciri dan type dari OI (baca di http://fosteo.blogspot.co.id/?m=1) yang hampir semuanya ada padaku kecuali hearing loss, ini termasuk satu hal yang harus kusyukuri, meski kemungkinan kehilangan pendengaran masih bisa terjadi.
Ciri utama dari OI adalah tulang yang mudah sekali patah meskipun karena penyebab yang sepele. Bahkan ketika bersin atau batuk pun bisa menyebabkan tulang bergeser. Ini sering sekali terjadi padaku. Sakitnya dua kali lipat, karena flu dan karena kecetit. Namun itu sudah biasa untukku, aku merasakan patah tulang semenjak usia satu setengah tahun. Pantaslah kalau bentuk tulangku saat ini acak-acakan karena telah puluhan kali patah, retak dan keseleo.
Segala pengobatan pun sudah ditempuh, pada saat itu sekitar tahun 80-90 an belum ditemukan obat untuk OI hingga akhirnya kini ada terapy Zoledronat yang memang tidak menyembuhkan OI namun meminimalkan tingkat kerapuhan tulang. Tapi sayangnya ini tidak berlaku lagi padaku, karena terapi Zoledronat hanya diberikan dari usia 0 bulan hingga masa pubertas. Dan ketika Zoledronat ada, usiaku telah jauh dari masanya. Di usiaku kini, aku sudah tidak lagi merasakan patah tulang, terakhir usia 14 tahun itupun sekaligus tiga patahan yang serta merta menyebabkan aku berhenti berjalan dan menjadi ‘wheelchair girl’
Bila mengingat dulu, aku termasuk anak yang lincah dengan tubuh minimalis, aku bisa berkegiatan sama dengan teman-teman seusiaku yang tentunya memiliki tubuh normal. Sebagian ceritaku pernah aku ceritakan di blog Berdamai dengan Osteogenesis imperfecta
Banyak metode pengobatan yang sudah aku jalani baik secara medis maupun alternatif. Pernah suatu hari aku tersandung sandal ketika sedang menyebrang jalan, untung saja pengemudi mobil yang berada tepat di hadapanku sempat menginjak rem sehingga aku tidak tertabrak hanya terjatuh saja, tapi ya itu.. tetap terjadi patahan pada kaki sebelah kiri, pada saat itu aku baru pindah ke Bandar Lampung (sebelumnya di Palembang), Ibuku yang biasanya tenang menjadi agak panik karena dikota yang baru kami tempati ini belum pernah ada dokter yang menanganiku. Di antara keramaian orang yang mengerubungi,i ada yang menyarankan untuk membawa ke ‘dukun urut patah tulang’. Dirasa tidak ada pilihan lain, akhirnya kami datang menemui orang yang dimaksud. Aku lupa namanya atau bahkan mungkin aku tidak sempat bertanya siapa namanya. Dengan diantar salah seorang yang menyarankan tadi, kami menemui seorang lelaki setengah baya, seorang pegawai SPBU, yang aku ingat dengan masih menggunakan seragamnya.
Beliau memegang kakiku, kurasa dengan sedikit penjelasan dari ibuku membuat beliau mengambil keputusan untuk tidak menarik tulang, seperti yang biasa dilakukannya ke pasien lain. Dia hanya meminta tolong entah siapa orang itu untuk mengambil npelepah pisang yang kemudian dipotongnya menjadi beberapa bagian untuk menjadi penyangga tulang betisku lalu kemudian dibungkus dengan perban. Itu menjadi pertolongan pertama untukku pada malam itu. Siapapun beliau ini, sungguh aku ingin menyampaikan terima kasih karena telah membantuku. Esok harinya, setelah matahari terbit, aku dan ibuku berangkat ke Palembang untuk menjalani pengobatanku, waktu itu perjalanan Bandar Lampung – Palembang bisa memakan waktu 8 sampai 9 jam. Ibuku mengendarai mobil sendiri, dan kami hanya berdua. Banyak doa kami panjatkan ketika itu, karena pada saat itu berita tentang ‘bajing loncat’ di lintas sumatra sedang gencar-gencarnya. Jalanan yang belum semulus sekarang senantiasa membuatku berguncang, berkali-kali ibuku bertanya apakah sakit, selalu ku jawab ”tidak..” meskipun ‘iya’ aku tak ingin ibuku tahu.
Sebelumnya aku bilang, “aku anak yang lincah dengan percaya diri yang penuh”, namun rasa percaya diri itu sempat hilang, terutama di masa-masa awal menggunakan kursi roda. Aku takut bertemu orang baru, aku takut berhadapan dengan dunia luar. Setiap kali bepergian jantungku berdebar, tanganku berkeringat dingin. Aku takut dengan tatapan aneh mereka yang melihatku, aku khawatir pada pertanyaan dan pernyataan yang mungkin akan membuatku menangis. Aku terlalu sensitif ketika itu.
Suatu waktu, kami sekeluarga pergi ke kebun binatang, dari rumah aku bersedia ikut tapi sesampainya disana keberanianku ciut. Aku tak mau turun dari mobil. Ibuku, Adikku membujukku untuk turun dari mobil dan menyiapkan kursi roda. Wajahku memerah, mataku memanas menahan tangis. Aku menolak ! Sayangnya, adikku yang bungsu ketika itu berusia sekitar 3 tahunan, mulai merengek tak sabar, rengekannya mencuri perhatian dari beberapa orang yang ada disekitar itu, seorang Bapak juru parkir mendatangi kami, ingin tahu apa yang terjadi, Ibuku menjelaskan tentang apa yang terjadi padaku. Juru parkir itu lalu duduk jongkok dihadapanku, berceloteh panjang lebar tentang kehidupan, memberikan kata-kata penyemangat padaku. Aku lupa kalimatnya, tapi yang pasti sikapnya itu membuatku mengubah keputusan. Aku akan pergi. Entah karena ingin menghilang dari pandangan orang-orang yang mulai berkerubung atau juga menghindari ‘ceramah’ dari Bapak juru parkir, maklum saja saat itu aku berusia belasan, masih tidak ingin mendengarkan pendapat orang lain. Menurutku aku yang paling benar dan yang paling tahu rasanya lalu menganggap perkataan orang lain hanya debu yang ditiup hilang. Namun tahukah kamu, hari itu aku belajar mengenal dunia. Aku tak ingin seperti binatang-binatang yang terkurung didalam kandang dengan mangsa yang telah disiapkan, aku ingin seperti burung-burung dialam liar yang kehidupannya penuh resiko tapi terus terbang meski kadang langit tak bersikap manis. Terima kasih untuk Bapak juru parkir yang telah membuang waktunya untuk berbicara denganku, karena beliau bukan saja telah berhasil membuatku pergi ke kebun binatang tetapi juga mampu menghancurkan sekat dunia yang kubangun sendiri.
Beruntungnya aku ! Ini yang berkali kali aku bilang, karena Tuhan telah menempatkan aku diantara orang-orang hebat. Ibuku, kakakku, adik-adikku dan seluruh keluarga besarku adalah ‘pemandu sorak’ terhebat bagi hidupku. Hingga aku mampu melewati setiap waktu yang dalam bayanganku hanya akan ada kegelepan namun mereka semua membantuku untuk memberikan warna disetiap sudutnya. I love Them all ! .
Perlahan waktu mengubahku, mengembalikan rasa percaya diriku. lebih berani menampilkan diriku apa adanya. Terlebih lagi kelak aku bertemu komunitas FOSTEO (Forum Ostogenesis Imperfecta), dengan bertemu komunitas ini menjadikanku tidak benar-benar sendirian hidup dengan (OI). Mereka keluarga kedua bagiku (bisa di lihat di : Tentang FOSTEO )
Pada akhirnya aku mengerti bahwa bahagia itu bukan tujuan hidup, tetapi menikmati hidup itulah kebahagiaan.
#LipstickUntukDifabel
